Geral
As pessoas diagnosticadas com a doença são extremamente sensíveis aos raios ultravioletas do sol e altamente suscetíveis ao câncer de pele. A condição também faz com que os pacientes não consigam se recuperar dos danos causados pelo sol na pele.
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Brasileiro com doença rara já fez mais de 50 cirurgias na face
Situada no Estado de Goiás, a comunidade de Araras, distante 40 quilômetros de Faina, tem o maior grupo de pessoas que sofrem de uma rara doença de pele hereditária, conhecida como xeroderma pigmentosum, ou "XP", que provoca tumores na face. A informação é da Associated Press.
As pessoas diagnosticadas com a doença são extremamente sensíveis aos raios ultravioletas do sol e altamente suscetíveis ao câncer de pele. A condição também faz com que os pacientes não consigam se recuperar dos danos causados pelo sol na pele.Como Araras é uma comunidade agrícola, o trabalho ao ar livre é a principal fonte de renda da população. Isso torna ainda mais difícil a vida dos portadores da doença.
"Sempre estava exposto ao sol - no trabalho, no plantio, na colheita de arroz e na hora de cuidar das vacas", afirma Djalma Antonio Jardim, 38. "À medida que os anos se passaram, minha condição piorou", destaca.
A agricultura não é mais uma opção para Jardim. Ele sobrevive em uma pequena pensão do governo e do rendimento de uma sorveteria que ele administra.
Jardim tinha apenas nove anos quando um grande número de sardas e pequenos caroços começaram a aparecer em seu rosto. De acordo com os especialistas, estes são os primeiros sinais da doença, e o paciente precisa se proteger do sol imediatamente.
Tal precaução não foi tomada por Jardim, que agora usa um chapéu de palha para proteger o rosto dos raios solares, mesmo que tenha pouca eficácia. Ele foi submetido a mais de 50 cirurgias para remover tumores de pele.Em um esforço para camuflar a forma como a doença devora a pele de lábios, nariz, bochechas e olhos, Jardim usa uma máscara rudimentar.
Alta incidência
Além dos danos à pele e do câncer, cerca de um em cada cinco pacientes com XP também pode sofrer de surdez, músculos espásticos (que se contraem), má coordenação ou atrasos de desenvolvimento, segundo o National Cancer Institute, nos Estados Unidos.
Em Araras, mais de 20 dos cerca de 800 habitantes têm XP. Essa taxa de incidência -- aproximadamente uma em cada 40 pessoas -- é muito superior, por exemplo, à taxa norte-americana (uma em cada um milhão).
Para especialistas, essa alta incidência é explicada pelo fato de o distrito ter sido fundado por algumas famílias portadoras da doença, o que fez com que ela passasse de geração para geração. Tanto o pai quanto a mãe de Jardim eram portadores do gene defeituoso que causa a doença, o que fez com que ele também a desenvolvesse.
Ainda assim, durante anos, nenhum médico conseguiu explicar a Jardim e aos outros pacientes que sofriam com o xeroderma pigmentosum o que era a doença.
"Os médicos disseram que eu tinha uma doença no sangue. Outros afirmaram que era problema de pele. Mas ninguém contou que era uma doença genética", conta Jardim. "Foi apenas em 2010 que a minha doença foi diagnosticada corretamente."
A professora Gleice Francisca Machado tem um filho de 11 anos, Alison, diagnosticado com XP. Ela estudou a história da doença na região e descobriu casos de pessoas que sofriam com os sintomas há 100 anos.
Gleice montou uma associação que educa os habitantes da cidade sobre a doença e tenta fazer com que os pais tomem mais cuidados com os filhos, mesmo com aqueles que não apresentaram nenhum tipo de sintoma. (Com AP)
fonte:http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2014/05/06/cidade-de-go-tem-maior-incidencia-de-doenca-rara-que-provoca-tumores.htm#fotoNav=3
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