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GUEST POST: VULVODYNIA, UMA DOR SILENCIOSA E DESCONHECIDA

Foi a Débora que escreveu e me enviou este texto sobre (mais) uma doença que eu não conhecia. É muito interessante e importante conhecer, pois é uma doença que leva, em média, cinco anos para ser diagnosticada desde que a mulher procura ajuda pela primeira vez.

O meu caso começou há 4 anos, mas desde então conheci mulheres que convivem com vulvodynia há mais de uma década. É uma doença pouquíssimo conhecida, que pode ser, inicialmente, confundida com vaginismo ou candidíase, devido aos sintomas similares.

Contudo, enquanto o vaginismo é caracterizado por uma dor excruciante “apenas” quando há tentativas de penetração vaginal (seja com o pênis, com vibradores ou absorventes, por exemplo) e a candidíase por coceiras, ardências e corrimentos, os sintomas vulvodínicos consistem em dor no intróito vaginal, independente de tentativas de penetração e sem aspectos físicos (como o corrimento).

Vulvodynia é uma condição médica, classificada como doença crônica. O tratamento consiste em um conjunto de mudanças no cotidiano, terapia, medicação e fisioterapia, de maneira geral. Porém, como as condições da doença variam muito de caso para caso, os especialistas buscam uma solução específica para cada mulher.

O nome é, na verdade, uma designação geral para dores na região vulvar. Essas dores podem ser divididas em dois grupos principais: espontâneas e provocadas, com sensações de ardência, fisgadas e queimações. Algumas mulheres relatam dor como se houvesse pequenos cortes na vagina. As dores provocadas são sentidas apenas quando há pressão ou toque na região (mulheres vulvodínicas geralmente não conseguem passar por um exame ginecológico preventivo sem dor), enquanto as espontâneas, como o próprio nome diz, surgem sem causa aparente.

O grande problema é que não existem sintomas físicos, como machucados, lacerações, bolhas, nada. Sentimos a dor, mas não há razão aparente para senti-la. Isso se explica porque no caso da vulvodynia o problema não está na vulva em si, mas no sistema nervoso. Existem, na vulva, regiões que possuem muitas terminações nervosas (razão pela qual algumas mulheres sentem dor também no clitóris) e o sistema nervoso envia sinais “errados” à região, interpretados como dor. Por isso muitas mulheres vivenciam as “dores espontâneas”.

Existem mulheres que possuem os sintomas desde a infância, outras que descobriram a doença juntamente com o início da vida sexual e aquelas que conheceram uma vida normal até o surgimento dos sintomas. Os médicos não sabem explicar as razões pelas quais uma mulher tem vulvodynia, portanto não há cura. O diagnóstico também é difícil de ser obtido e não é incomum a peregrinação por consultórios médicos em busca de respostas, sendo a mais comum “não se preocupe, isso é coisa da sua cabeça, vai passar”. Só que não passa.

Não existem comprovações científicas das relações entre vulvodynia e candidíase ou mesmo entre traumas psicológicos e o desencadeamento da doença. Porém, a esmagadora maioria das mulheres vulvodínicas teve/têm episódios de candidíase de repetição. Também existe uma relação entre vulvodynia e ansiedade, mas não se sabe dizer quem veio primeiro, afinal essa é uma doença que, por si só, nos deixa ansiosas.

Eu tenho sintomas de vulvodynia há quatro anos. Tenho quase certeza que foram desencadeados por uma crise de candidíase muito forte, causada por antibióticos, e por um trauma psicológico. Na época eu não entendi o que aconteceu e, quando comecei a sentir algumas dores, procurei uma ginecologista. Ela me examinou e concluiu que eu não tinha nada, devia tirar “essas preocupações da minha cabeça”.

Passei três desses quatro anos em um relacionamento complicado e meu distanciamento sexual não ajudou em nada. Parei de gostar de coisas que antes eu adorava. Evitava qualquer toque, mesmo que fosse o meu. Um dia, meu namorado, com um posicionamento machista, afirmou que achava que eu era, “pelo menos”, bissexual, já que não gostava de penetração. Eu, nova e pouco conhecedora do assunto, quase acreditei. Mas no fundo achava que não havia nada de errado; talvez eu tivesse mudado, talvez a vida fosse assim.

E aí, como muitas e muitas mulheres, eu sofri calada durante bastante tempo. No ano passado o relacionamento estranho acabou e agora estou em um relacionamento bacana, com alguém que me faz bem, feliz e realizada. E foi justamente isso que despertou minha dúvida a respeito da dor que eu sentia, afinal de contas, sentir dor não é normal (a ficha finalmente caiu! antes tarde do que nunca, não é?). Decidi pesquisar e, em uma dessas pesquisas encontrei pela primeira vez na Internet o termo “vulvodynia”.

Ali estavam descritos todos os meus sintomas! Mas quis me certificar –- já que a gente encontra tanta coisa estranha no mundo virtual -– e me consultei com a minha atual ginecologista. Ela afirmou que o que eu tinha era mesmo vulvodynia e que ela estava tentando fazer tudo o que podia, mas que não sabia muito a respeito. Procurei, busquei, me informei e descobri alguns especialistas.

Atualmente estou em tratamento, mas vivo altos e baixos constantemente. Posso ficar semanas bem e logo depois sentir dor dias seguidos. Fazer xixi virou um drama na minha vida e toda vez penso: “será que vai doer? será que vai ser muito?”. A médica “aboliu” as relações sexuais por enquanto porque quer ver minha resposta ao tratamento, então não posso dizer se melhorou ou piorou, mas lembro perfeitamente da última vez em que arrisquei fazer sexo com meu namorado.

Ele é muito tranquilo e tem sido muito companheiro, enfrentando tudo isso comigo, mas nesse dia senti tanta dor, que era como se estivessem enfiando um pedaço de um “muro de chapisco” dentro de mim. Eu chorava desesperadamente e ele, sem saber o que fazer, me abraçou e deixou todo aquele desespero extravasar. Isso aconteceu uma semana antes do tratamento começar. É muito difícil ver o sexo, algo tão prazeroso e divertido, se transformar em trauma, virar sinônimo de medo.

Dói quando eu uso calça jeans, quando fico sentada por horas no trabalho, quando faço os exercícios para fortalecimento da região pélvica. Dói quando faço xixi, quando faço a higiene durante o banho, quando me depilo. Dói quando fico excitada, mesmo que não haja nenhum tipo de contato físico. Dói, algumas vezes, mesmo que eu faça tudo direitinho e siga as orientações à risca.

É uma situação que acabou comigo. Porque, além de tudo, é uma doença solitária. Sou rodeada por mulheres machistas que me aconselham a “tirar essas coisas da minha cabeça”. Todas as vezes que tentei explicar o que estou vivendo para minha mãe, ouvi conselhos e indiretas sobre como eu procurei isso por conta do meu “estilo de vida”. É muito difícil ouvir da sua mãe esse tipo de coisa, quando sei que não fiz nada errado.

Fiquei deprimida, instável emocionalmente, com a autoestima abalada, me sentindo “menos mulher”. Luto todos os dias para não ter uma recaída depressiva, tento pensar positivamente. Tento evitar pensar na dor que sinto, às vezes, por dias a fio sem trégua. Busco razões para acreditar que, um dia, isso tudo será apenas uma lembrança de um momento difícil na minha vida.

Existe um blog sobre o assunto. Havia um grupo de apoio que, juntamente com meu namorado e minha médica, me proporcionou apoio e conforto nas horas difíceis. Mesmo assim, desde que finalmente fui diagnosticada, fiquei pensando que isso deveria ser mais divulgado e discutido, porque sentir dor não é, nem nunca foi, normal. E as mulheres precisam entender isso. Eu demorei mas entendi.

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